Relator da proposta, deputado Diego Garcia defende ampla divulgação de informações sobre a doença
Publicado em 15/1/2024 - 15:28
Brasília (DF) – A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o substitutivo do relator, deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR), ao projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR).
As DHRs representam um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células, podendo chegar à perda de visão. A variedade das distrofias e manifestações clínicas e a diversidade genética das alterações resultam em desafios para diagnóstico e tratamento.
“Infelizmente, as DHRs são doenças pouco conhecidas pela população ou pelos profissionais de saúde não especialistas. A divulgação de informações é essencial, e a política nacional terá potencial para melhorar significativamente a abordagem dos pacientes e os prognósticos”, ressaltou o deputado.
Conforme o substitutivo aprovado, serão diretrizes da política nacional sobre as distrofias hereditárias de retina:
– Realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização sobre as DHRs, incluindo informações a respeito de sintomas precoces dessas doenças e a respeito da necessidade de avaliação oportuna
– Divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento
– Capacitação de profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção
– Acesso aos métodos diagnósticos disponíveis para a detecção dessas doenças, incluindo as análises genéticas, conforme regulamentação posterior
– Assistência de saúde integral aos pacientes, seguidos os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas vigentes no Sistema Único de Saúde (SUS)
– Promoção de ações de inclusão dos pacientes, visando o acesso adequado a ensino, trabalho e lazer, além do treinamento de leitura tátil, se for o caso.
A política nacional deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida de forma conjunta e multidisciplinar nos estados, no Distrito Federal e nos municípios. Os órgãos públicos poderão buscar parcerias com as entidades sem fins lucrativos.
O projeto será analisado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Texto: Agência Republicana de Comunicação, com informações da Agência Câmara
Foto: Douglas Gomes
