Câmara aprova política para pessoas com síndromes de transtorno

Projeto tem coautoria da deputada federal Maria Rosas

Publicado em 31/10/2023 - 12:09 Atualizado em 7/11/2023 - 10:36

Brasília (DF) – O Plenário da Câmara dos Deputados aprovou nesta segunda (30), o Projeto de Lei 4817/2019, que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, fixando direitos e diretrizes. Foi aprovado um substitutivo à proposta original, que é de autoria da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP) em parceria com o ex-deputado federal e atual secretário de Turismo de SP, Roberto Lucena (Republicanos-SP) e teve como relator na Comissão da Pessoa com Deficiência da casa, o deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR).

Pela proposta, os doentes não poderão ser impedidos de entrarem em planos de saúde privados por conta dessas enfermidades. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com pessoas jurídicas de direito privado para executar ações da política nacional.

Foram listados também, sete direitos para os portadores dessas doenças raras, que, segundo prevê o Estatuto da Pessoa com Deficiência, vai do tratamento isonômico, proteção e redução, precisando passar por avaliação biopsicossocial individual feita por uma equipe multiprofissional especializada.

Direitos:

Também serão assegurados os seguintes serviços de saúde:

diagnóstico precoce, ainda que não seja o resultado definitivo;
habilitação e reabilitação; e
medicamentos, suplementos alimentares, órteses, próteses e materiais especiais.

Diretrizes:

Foram definidas 12 diretrizes de atenção integral:

desenvolvimento de ações e políticas de saúde e educação de forma intersetorial;
criação de serviços de referência nas redes de atenção à saúde voltados às pessoas com a síndrome e esse tipo de transtorno;
estímulo à pesquisa científica sobre essas doenças raras;- coleta e publicação de informações epidemiológicas sobre elas;- realização de pesquisas socioeconômicas para subsidiar o poder público na elaboração de programas sociais; e
realização de campanhas de esclarecimento e informações à população sobre as doenças.

Por fim, o texto prevê políticas de inclusão no acesso à educação, com rotinas adaptadas à limitação do portador e no ambiente de trabalho, como adequação da jornada de trabalho, possibilidade de teletrabalho sem que sejam alterados o cargo e as funções do empregado.

O projeto segue agora, para análise do Senado.

Saiba Mais:

A Síndrome de Ehlers-Danos é uma doença genética hereditária do tecido conjuntivo e ainda pouco conhecida. Dores crônicas nas articulações e no músculo, estrias ou rugas na pele, facilidade de se machucar, artrite, artrose, osteoporose ou perda dentária e fadiga são os sintomas mais comuns da doença.Segundo a Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danos e Hipermobilidade, instituição criada para divulgar a doença, estima-se que o número de pessoas afetadas pela doença seja de 10 mil pessoas. A entidade também ajuda no apoio a pessoas com SED.

Já o transtorno, também um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo, pode ter como sintomas incapacidade de caminhar adequadamente ou por longas distâncias e dor nas áreas afetadas. Para seu diagnóstico, a hipermobilidade não atende aos critérios para outros transtornos como a síndrome de Ehlers-Danlos.