Projeto é de autoria da deputada federal Maria Rosas
Publicado em 19/12/2023 - 09:00
Brasília (DF) – A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou na última quarta (13), o Projeto de Lei 4058/23, que cria o “Estatuto da Pessoa com Doenças Raras”. A proposta de autoria da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP), visa garantir tratamento adequado e exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras.
O PL estabelece princípios e objetivos essenciais à proteção dos direitos e colaboração às pessoas com Doenças Crônicas, Complexas e Raras e à efetivação de políticas públicas de prevenção e cuidados. “Um dos grandes desafios do poder público é oferecer uma rede especializada no tratamento dessas doenças. A aprovação deste projeto na Comissão de Saúde, é de grande relevância e um avanço nas políticas públicas voltadas para essa parcela da população, pois os pacientes possuem necessidades específicas e o tratamento precisa ser diferenciado”, apontou a parlamentar.
A autora também ressaltou que o diagnóstico de uma doença rara pode ser emocionalmente desafiador para os diagnosticados e suas famílias. “A saúde é um direito fundamental do ser humano. O tratamento adequado para as pessoas diagnosticadas com doenças raras, é de extrema importância. Por vezes são condições graves, crônicas e podem afetar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. O tratamento não se limita apenas à abordagem médica, mas também inclui suporte psicológico e social para ajudar os pacientes a enfrentar os desafios emocionais associados à condição”, disse.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Em todo o mundo, existe cerca de seis a oito mil tipos de doenças raras.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, essas doenças raras são diagnosticadas tardiamente, gerando dificuldades aos pacientes no acesso ao tratamento adequado.
Tramitação
Agora, a matéria segue para análise das Comissões de Finanças e Tributação e Constituição e Justiça da Câmara.
Texto e foto: Ascom deputada federal Maria Rosas
Câmara dos Deputados aprova política para pessoas com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade
Comissão da Câmara aprova projeto que cria delegacias para combater crimes contra PcD
Ricardo Ayres propõe isenção de IR para portadores de diabetes tipo 1
Projeto de Ely Santos amplia direitos para vítimas de violência doméstica
