Audiência reforçou necessidade de políticas públicas eficazes, diagnóstico precoce e combate à violência contra deficientes e doenças raras
Publicado em 8/4/2025 - 10:16
Atualizado em 9/4/2025 - 13:29
Brasília (DF) – A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado promoveu nesta segunda-feira (07) audiência para debater um tema urgente e sensível: a realidade das pessoas com deficiência e doenças raras no Brasil. Proposta pela presidente da CDH, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), a discussão reuniu autoridades, especialistas e representantes da sociedade civil para reforçar a necessidade de um olhar mais humano e estratégico do poder público frente a essa população frequentemente negligenciada.
Saúde, dignidade e direitos em pauta
Damares Alves deu início à audiência destacando o simbolismo do mês de abril, dedicado à promoção da saúde, e reafirmou o compromisso do colegiado em tratar a pauta sob o prisma dos direitos humanos. “Estamos sempre brigando nas comissões de saúde, mas aqui vamos trabalhar à luz dos direitos tanto dos pacientes quanto de suas famílias”, disse a parlamentar.
Violência e impunidade
O procurador Cláudio Drewes José de Siqueira, da Procuradoria Regional da República da 1ª Região, foi enfático ao reconhecer a violência recorrente contra pessoas com deficiência e doenças raras. Ele explicou que o Ministério Público Federal (MPF) tem atuado de forma integrada com a Defensoria Pública para acompanhar os casos e garantir proteção jurídica, tanto de maneira punitiva quanto preventiva. “O MPF e a Defensoria são instituições fundamentais para dar voz a essa parcela da população. É preciso acolher essas pessoas e agir antes que as violações ocorram”, afirmou Drewes.
Doenças raras: estatísticas alarmantes
A diretora-executiva do Hospital da Criança de Brasília, Valdenize Tiziani, trouxe dados impactantes sobre as doenças raras: no Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com essas condições, sendo 70% crianças. Do total, 80% têm origem genética e 30% não sobrevivem até os cinco anos de idade.
Valdenize defendeu a importância da centralização dos atendimentos em centros de excelência, que concentram casos similares e possibilitam que equipes médicas desenvolvam mais expertise e melhores resultados clínicos.
Barreiras no SUS e no Judiciário
O defensor público federal Eduardo Nunes Queiroz alertou para os obstáculos enfrentados na incorporação de novos tratamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS) pela Conitec, que avalia a custo-efetividade das tecnologias. “Enfrentamos limitações que comprometem a vida dos pacientes. O tempo é um fator crítico. O acesso rápido ao tratamento e à Justiça faz a diferença entre a vida e a morte”, afirmou.
Relatos emocionantes e falhas no diagnóstico
Um dos momentos mais tocantes da audiência foi o relato de Jaqueline de Araújo Silva, mãe de duas crianças com condições neurológicas. Seu filho Isaac, diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD) apenas aos dez anos, entrou em estado vegetativo por falta de diagnóstico precoce. “Se a doença estivesse no teste do pezinho, Isaac poderia estar saudável hoje”, lamentou.
Avanços e desafios do Ministério da Saúde
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, reconheceu que ainda há limitações na rede pública, mas destacou avanços, como o aumento na oferta de testes moleculares e a incorporação de 91 medicamentos para doenças raras. “Não temos solução para tudo, mas buscamos mitigar os problemas”, disse, mencionando investimentos de R$ 4,5 bilhões nas terapias disponíveis.
Mobilização nacional e legislação
Damares Alves também citou a articulação de um movimento nacional junto a prefeitos e vereadores para a criação de políticas voltadas às pessoas com deficiências raras. Ela defendeu ainda a aprovação do Projeto de Lei 2220/2024, que propõe isenção de IRPF para pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara e progressiva.
Participação social e futuro do SUS
Santusa Pereira Santana, presidente do Instituto DNA Saúde, reforçou a necessidade de vigilância da sociedade sobre a implementação das leis e políticas públicas. Ela alertou para a importância da participação popular na construção do Plano Plurianual de 2025, que norteará os investimentos do SUS pelos próximos quatro anos. “Precisamos estar presentes nos conselhos de saúde para garantir que nossas demandas sejam ouvidas”, afirmou.
Texto: Com informações Agência Senado
Fotos: Geraldo Magela/Agência Senado
