A parlamentar participou do lançamento da Frente de Inovação e Tecnologias em Saúde das Doenças Raras e do XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil
Publicado em 15/9/2023 - 15:15
Brasília (DF) – Nesta quinta (14), a deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP) participou de eventos, no Congresso Nacional, em prol dos direitos das pessoas com doenças raras. A parlamentar esteve no XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, no Senado Federal, e do lançamento da Frente de Inovação e Tecnologias em Saúde das Doenças Raras, onde é a vice-presidente, na Câmara dos Deputados.
No Brasil, são estimadas em 13 milhões de pessoas com diversas patologias e aproximadamente 8 mil doenças raras no mundo (segundo dados da OMS). O XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, foi promovido pelo Programa Ação Responsável e teve como objetivo aprofundar o debate sobre o assunto e promover a implementação de ações públicas efetivas que ofereçam assistência integral às pessoas com doenças raras.
“Há várias formas de tratar as doenças raras, oferecendo maior autonomia e conforto ao paciente. Podem contar comigo e com o nosso mandato na participação e debates para garantir mais políticas públicas de qualidade para as pessoas com deficiência e para os raros”, disse a parlamentar que tem inúmeros projetos na Casa Legislativa voltado para as pessoas com deficiência e para o fortalecimento da política dos raros.
Já na Câmara Federal, como vice-presidente, a republicana lançou a Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, em parceria com a também deputada federal Rosângela Moro (presidente do colegiado), que vai garantir a política nacional em saúde e tecnologias para doenças raras e garantir medidas para que o paciente tenha amplo acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS), a fim que suas medicações sejam garantidas em tempo viável e que as pesquisas clínicas sejam asseguradas por lei.
A deputada ressalta que ser paciente raro no Brasil ainda significa ter de lutar pela efetivação e manutenção dos direitos já conquistados. “Todos esses destaques vão se somar aos esforços desta Frente para garantir a incorporação de inovações tecnológicas para pacientes com doenças raras. Isso para mim é muito importante, porque somente com a união de esforços, vai fazer com que a política dos raros siga avançando”, afirma.
Texto: Ascom deputada Maria Rosas
Fotos: Roberto Rodrigues
