Artigo escrito pela deputada federal Maria Rosas (SP)
Publicado em 1/6/2023 - 10:48
Atualizado em 7/6/2023 - 11:11
O mês de Junho já começou e com ele, vem com a campanha Junho Lilás, que reforça a importância do “Teste do Pezinho”, exame que contribui para o diagnóstico precoce de doenças raras dos recém-nascidos e que conta com a minha militância e dedicação.
O Teste do Pezinho é um exame laboratorial feito entre o 3º e 5º dia de vida do recém nascido e que diagnostica doenças raras, genéticas e/ou metabólicas que podem afetar o desenvolvimento do bebê. A realização deste teste é fundamental para a saúde da criança a curto e longo prazo, pois quanto antes essas doenças forem detectadas, melhores são as possibilidades de tratamento. Em alguns casos, a criança pode ser portadora de alguma síndrome rara e vai para casa sem diagnóstico. Em casos de resultado positivo, os pais são orientados a iniciar imediatamente o tratamento adequado.
Segundo dados do Ministério da Saúde, apontam que aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras e 30% delas chegam a óbito antes de completarem cinco anos de idade. O atraso do diagnóstico nesses casos é um dos fatores que contribui para esse cenário. Em 2022, o Programa de Triagem Neonatal (PNTN), criado em 6 de junho de 2001, testou 2,2 milhões de bebês no Brasil.
Em 2020, fiz a Indicação Parlamentar nº1180/2020, onde sugeri ao Ministério da Saúde a ampliação urgentemente a lista de doenças testadas na triagem neonatal, que auxiliou na Lei 14.154, que a partir de maio de 2022, ampliou para até 50 o número de doenças rastreadas pelo Teste de Pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Até aquela data, o teste abrangia apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Durante meu mandato, também destinei recursos para institutos reconhecidos em meu estado e nacionalmente, como o Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), que recebeu através de emendas parlamentares os valores de R$800 mil e R$2,450 milhões para a aquisição de insumos para os testes, beneficiando 200 mil crianças no Estado de SP.
O Instituto Jô Clemente é pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. Todos os anos, a instituição realiza 2,5 milhões de testes, 67% dos exames feitos no estado de SP. O instituto também possui o maior laboratório da América Latina para realização dos exames.
No próximo dia 06 de junho, às 10h, a Câmara dos Deputados vai realizar uma Sessão Solene, por meio de requerimento de minha autoria, em comemoração ao Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorado no próprio dia 6. A data foi instituída pela Lei nº 11.605/2.007, e tem como objetivo informar à população os objetivos do Programa Nacional de Triagem Neonatal, a importância da realização do teste e sua obrigatoriedade para todos os recém-nascidos. O evento de relevância nacional vai contar com médicos especialistas, pacientes, pediatras, parlamentares, autoridades, instituições e representantes do Ministério da Saúde, além da sociedade civil e apreciadores do tema.
Assim, reforço meu empenho na proteção, conscientização e ampliação do teste do pezinho, para a garantia de direitos na saúde e qualidade de vida das crianças e pessoas com algum tipo de deficiência.
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Foto: Douglas Gomes
