Artigo escrito pela deputada federal Maria Rosas
Publicado em 6/6/2024 - 10:00
Celebrado todo dia 06 de junho, o Dia Nacional do Teste do Pezinho é um momento crucial para refletirmos sobre a importância do exame na vida dos recém-nascidos brasileiros. O teste é uma triagem neonatal essencial que detecta precocemente diversas doenças congênitas, permitindo o tratamento imediato e a prevenção de complicações graves. O papel do Legislativo na promoção e expansão deste exame é fundamental para garantir que todas as crianças tenham acesso a esse direito básico de saúde.
O teste do pezinho é feito a partir da coleta de sangue no calcanhar dos recém-nascidos para identificar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas. Para que a prevenção precoce seja possível, a coleta deve ser efetuada entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê.
No Brasil, a triagem neonatal, ou “teste do pezinho”, se iniciou na década de 1960 a partir de iniciativas individuais, com destaque para a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de São Paulo. Em seguida, houve uma adesão de laboratórios privados oferecendo os primeiros tipos de exames, assim como leis estaduais com o mesmo objetivo. Em 1990, por meio do Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), a triagem neonatal passou a ser obrigatória.
O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), Portaria GM/MS nº 822, de 6 de junho de 2001, foi uma grande evolução em relação ao sistema anterior, ao estabelecer uma maior articulação entre os entes federativos, além do atendimento ao máximo possível de nascimentos no Brasil.
Como deputada federal, membro da Comissão de Saúde e defensora de políticas públicas de saúde, tenho dedicado esforços significativos para fortalecer o teste do pezinho. Realizamos diversas sessões solenes, audiências públicas e muitas atividades para conscientizar o governo e a sociedade da importância da ampliação do teste do pezinho e de como essa iniciativa pode salvar vidas. O trabalho legislativo é crucial para assegurar que esse exame seja universal, abrangente e acessível a todos os recém-nascidos no Brasil. O parlamento tem papel fundamental nesse processo, como Propostas de Emenda à Constituição (PEC) e Projetos de Lei (PL); campanhas de conscientização; parcerias com instituições de saúde e envio de emendas parlamentares para ampliar o serviço no país.
Essas ações têm um impacto significativo na saúde pública, pois garantem que mais crianças sejam diagnosticadas e tratadas precocemente, reduzindo complicações e melhorando a qualidade de vida. Ampliar o escopo do teste do pezinho para incluir mais doenças é uma necessidade urgente. Atualmente, o teste detecta um número limitado de condições, mas com os avanços da medicina e da genética, é possível identificar muitas outras do
enças que, se diagnosticadas precocemente, podem ser tratadas com sucesso. O custo de realização dificulta sua aquisição por parcela significativa da população. Além disso, essa modalidade ampliada não está disponível em todas as regiões, e grande parte dos pais desconhece sua existência.
Investir na expansão do teste é uma medida econômica e eficiente. A cobertura da triagem neonatal ainda não é satisfatória em muitas regiões, seja pela falta de ferramentas que compõem o sistema ou por fatores socioeconômicos e culturais. Estima-se que apenas um terço das crianças nascidas no mundo tenha acesso ao teste do pezinho, sua grande maioria residente nos países mais desenvolvidos. Segundo dados do Ministério da Saúde, 80% dos nascidos vivos no estado de SP têm a coleta realizada na primeira semana de vida, um dos maiores índices do país.
Desde 2022, está em vigor a Lei 14.154/21, (onde fiz a indicação parlamentar Nº 1180/2020, em que sugeri ao Ministério da Saúde que fosse ampliada urgentemente a lista de doenças testadas na triagem neonatal). A lei sancionada ampliou para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS. Essa ampliação, no entanto, está sendo feita de forma escalonada, dividida em cinco etapas.
Por fim, neste Dia Nacional do Teste do Pezinho, reforço meu compromisso com a saúde infantil. Estou trabalhando para que todos os bebês brasileiros tenham acesso a um Teste do Pezinho ampliado, capaz de detectar ainda mais doenças. Durante o meu mandato já foram enviados ao Instituto Jô Clemente, referência na triagem do teste do amor, cerca de R$ 1 milhão e 300 mil para a aquisição de insumos para os testes, beneficiando mais de 200 mil crianças e famílias que descobriram seus diagnósticos e assim puderam aumentar suas chances de vida e tratamentos adequados. O Instituto realiza 2,5 milhões de testes do pezinho todos os anos e é responsável por 67% dos exames feitos em todo o estado de SP, sendo milhares de pessoas beneficiadas.
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Foto: Gisele Rocha
