9º Cenário das Doenças Raras foi considerado um passo importante para a comunidade no Brasil
Publicado em 29/6/2024 - 10:00
São Paulo (SP) – A deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP) marcou presença na 9ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, realizado pela Casa Hunter, em São Paulo (SP). O evento é considerado de grande relevância para a comunidade de pessoas com doenças raras e teve como objetivo discutir e aprimorar as políticas públicas destinadas a esse grupo.
Na oportunidade, a parlamentar participou da mesa “Políticas Públicas para os Raros”, ao lado de especialistas e legisladores engajados na pauta. Durante a participação, a deputada destacou a importância de iniciativas legislativas que garantam os direitos e o acesso ao tratamento adequado para pessoas com doenças raras.
Enfatizou também, a aprovação do Projeto de Lei 4459/2021, do qual foi relatora, que inclui as pessoas raras nos censos demográficos, já aprovado na Câmara e enviado ao Senado. “A inclusão nos censos é um passo crucial para preencher a lacuna de dados e melhorar a eficácia das políticas públicas voltadas para os raros”, afirmou.
Além disso, a republicana celebrou uma das grandes conquistas de seu mandato, o Projeto de Lei 4058/2023, que cria o Estatuto dos Raros, que está tramitando nas Comissões da Câmara dos Deputados. Para ela, marco histórico estabelece diretrizes e garantias essenciais para as pessoas com doenças raras no Brasil. “O Estatuto dos Raros representa um avanço significativo na promoção dos direitos e do bem-estar dessa comunidade”, comemorou.
Ao final, Maria Rosas reafirmou seu compromisso com a causa e convidou todos a se juntarem na luta pela prioridade da pauta dos raros em todos os aspectos. “Nossa luta continua firme e comprometida com a construção de um futuro onde as necessidades das pessoas com doenças raras sejam prioridades”, concluiu.
Texto: Ascom deputada federal Maria Rosas
Fotos: Gisele Rocha
