A cada dez mil pessoas, 1,3 mil são portadoras de doenças raras. 80% dos casos têm como fator alterações genéticas, e são geralmente crônicas, graves e degenerativas
Publicado em 2/3/2016 - 00:00
São Paulo (SP) – O deputado estadual Wellington Moura (PRB-SP) promoveu na segunda-feira (29), Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras, na Assembleia Legislativa de São Paulo, um debate sobre doenças raras no Brasil. O evento foi realizado em conjunto com a Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas, coordenada por Moura, e a Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras.
O objetivo do encontro, segundo o republicano, foi debater a situação dos portadores de doenças raras no país, trabalhar a conscientização da população e a elaboração de políticas públicas que permitam que o portador tenha uma vida com mais qualidade.
Wellington Moura iniciou o terceiro painel do debate, apresentando o trabalho realizado pela Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas desde o seu lançamento em agosto do ano passado. Foram mais de 60 encontros, entre reuniões e debates, para estimular o apoio de pessoas e entidades importantes, para a criação de projetos de lei de caráter social. “A intenção da Frente Parlamentar não é outra, senão a de tornar claras as melhorias necessárias no sistema regional de saúde e assim orientarmos a legislação sobre a matéria, auxiliando o poder executivo na elaboração de políticas públicas da pasta”, enfatizou Moura.
O parlamentar reforçou o compromisso do seu partido com a saúde no país. “Como o próprio presidente nacional do PRB, Marcos Pereira, disse no lançamento desta Frente, temos que sair da retórica e ir para a prática. Essa é a nossa luta diária, promover a união do poder público e da sociedade em geral para estimularmos as mudanças”, lembrou o republicano.
A cada dez mil pessoas, 1,3 mil são portadoras de doenças raras, 80% dos casos têm como fator alterações genéticas, e são geralmente crônicas, graves e degenerativas.
A coordenadora-geral de alta e média complexidade da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS), do Ministério da Saúde, Dra. Maria Inêz Gadelha, falou da criação do Sistema Único de Saúde (SUS) e o quanto ele representa para a população em todo o país. “Eu sou médica há 42 anos e sei o que o SUS representou para a população brasileira. Esse sistema reduziu a mortalidade infantil e contribuiu para o aumento da expectativa de vida dos brasileiros”, avaliou Maria Inêz.
“Uma política tem o papel de incluir, garantir direitos de cidadania; o desafio é fazer o SUS sobreviver”, salientou Carmela Glinder, coordenadora do projeto de implantação do Programa de Doenças Raras no Estado de São Paulo.
O provedor da Santa Casa de São Paulo, o professor doutor José Luiz Egydio Setúbal, lembrou a importância do dia 29 de fevereiro, Dia Mundial da Conscientização das Doenças Raras, e a função desta data, que é a de disseminar informações sobre as doenças raras para a população. “Não podemos conscientizar somente aqueles que fazem políticas públicas”, destacou.
Segundo Charles Marques, geneticista e doutor em neurociências da Universidade de São Paulo, as lipofuscinoses são o grupo mais comum de doenças neurodegenerativas da infância. A dificuldade de diagnóstico, pesquisa e reabilitação são os principais problemas relacionados a doença.
Charles Lourenço, disse que dos recém-nascidos vivos, 8% tem algum tipo de doença genética. Os casos de malformações congênitas, 50% são passíveis de correção. “Precisamos ter condições de dar o diagnóstico, quando isso acontece evitamos que toda uma família tenha o problema”, afirmou.
O presidente do Conselho Federal de Medicina e da Sociedade Brasileira de Direito Médico, Dr. Carlos Vital, apresentou o panorama da saúde pública no país. Hoje o Brasil gasta por dia R$ 3,89 por habitante. As prefeituras disponibilizam R$1,87. “A maior insatisfação apontada pelos brasileiros foi no tempo de espera pelo atendimento, em segundo lugar a falta de médicos, e em terceiro a falta de estrutura”, disse.
O debate contou ainda com as presenças do Dr. Renato Alencar Porto, presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); Dra. Clarice Petramale, diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec); Mara Gabrilli, deputada federal (PSDB/SP); professora doutora Vera Kock, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Dra. Flávia Piazzon, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE/SP); Dra. Andrea Bento, da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale); Dr. Thiago Farina, do Instituto Oncoguia; Dr. Marco Torronteguy, conselheiro Nacional de Saúde (AME/Mopem); e Dra. Greyce Lousana, presidente da Sociedade Brasileira e Profissionais em Pesquisa Clínica.
Texto: Miriam Silva / Ascom – deputado estadual Wellington Moura
Fotos: Thiago Teixeira
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