A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária que atinge predominantemente a população negra
Publicado em 12/11/2017 - 00:00
Salvador (BA) – Por iniciativa do deputado estadual José de Arimateia (PRB-BA), a Assembleia Legislativa da Bahia promoveu, na quinta-feira (9), audiência pública para debater detalhadamente a Rede de Assistência à Pessoa com Doença Falciforme: Ações e Articulações dos Três Entes Federados. O evento reuniu mais de 70 pessoas e destacou as informações acerca da doença para a população, tratamentos adequados e melhor qualidade de vida aos portadores da enfermidade.
A anemia falciforme é uma doença genética e hereditária, que atinge predominantemente a população negra. A Bahia possui a maior população negra do Brasil e, segundo o IBGE, 76,6% de pessoas autodeclaradas, tendo assim a maior quantidade de casos da doença. A cada 650 crianças que nascem no estado, uma apresenta o problema. A enfermidade causa, entre outros sintomas, fortes dores, fadiga intensa, feridas nas pernas, tendência a infecções, além de problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.
Durante a audiência, Arimateia lembrou que no último dia 27 de outubro foi celebrado o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. O republicano acredita que o assunto não deve ser somente debatido no dia estabelecido no calendário oficial da saúde, mas em todos os demais, na perspectiva de colocar em prática os direitos essenciais dos portadores, porque segundo ele essas ações se fazem urgentes. “Garantir a qualidade de vida aos pacientes que apresentam doença falciforme é fundamental, pois eles apresentam sintomas por toda a vida”, disse.
Preocupado com o atual cenário de implantação em âmbito estadual e municipal da Política Nacional para portadores de doença falciforme, Arimateia apresentou, no último dia 6 de novembro, o Projeto de Lei nº 22.541/2017, que institui na Bahia o Programa de Prevenção de Agravos, Diagnóstico, Assistência Médica Integral e Orientação Educacional às Pessoas com Doenças Falciforme. “Tivemos um avanço na fabricação da Hidroxiureia (medicamento utilizado no tratamento da doença falciforme) no estado. Contudo, a Bahia, como um todo, ainda precisa de um progresso significativo, pois a nossa Rede de Assistência não está devidamente estruturada e efetivamente implantada, estando ainda longe do ideal”, opinou.
A ação, que foi realizada de forma conjunta com a vice-presidente da Comissão de Reparação da Câmara Municipal de Salvador, Ireuda Silva (PRB), teve a ressalva da vereadora, que garantiu total comprometimento com a assistência para os portadores da doença, classificados por ela como direito básico da saúde. “Como mulher negra e preocupada com a saúde desses pacientes reafirmo o meu empenho para a execução de uma linha específica de cuidados para as pessoas que convivem com a anemia falciforme”, garantiu.
O professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA), pesquisador e fundador da Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), Altair Lira, contou que há 18 anos abraça esta causa em defesa das pessoas portadoras da anemia falciforme, pois a sua filha Marília apresentou essa doença ainda nos primeiros meses de vida. A partir desse momento ele despertou para a importância de ajudar outras pessoas portadoras da enfermidade. Na ocasião, ele fez um alerta para a comunidade baiana presente. “Tive o conhecimento da doença de minha filha por meio do “teste do pezinho”, modo muito eficaz de detectar a doença. Lamento pelo fato de 18% dos pais ainda não realizam o procedimento por falta de esclarecimento. Precisamos disseminar essa informação para uma mudança de comportamento e cenário”, advertiu Altair Lira.
Fotos: Cris Oliveira
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