Alvoni Medina apresenta projeto que beneficia pessoas com doenças raras

Segundo o republicano, objetivo é “oportunizar um melhor acesso dos pacientes à saúde pública, para que possam obter o diagnóstico de maneira mais rápida “

Publicado em 15/05/2019 - 00:00

Porto Alegre (RS) – Uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Pensando em facilitar o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde, o vereador Alvoni Medina (PRB) apresentou o projeto de lei que cria a Política Municipal de Atendimento, Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras.

A proposta foi construída por um grupo de trabalho composto pela equipe do vereador e a Comissão de Doenças Raras do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (Comdepa).
“Nossa intenção é oportunizar um melhor acesso dos pacientes à saúde pública, para que possam obter o diagnóstico de maneira mais rápida e assim iniciar o seu tratamento com a devida atenção”, comentou o republicano.

Durante o lançamento do projeto, cinco entidades representativas trouxeram cases sobre as ataxias e dialogaram sobre a importância do diagnóstico precoce, na evolução da vida de uma pessoa portadora de doença rara.

O evento contou com a presença do presidente da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa, deputado estadual Sergio Peres (PRB-RS); o vice-presidente da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa do RS, deputado Dr. Thiago Duarte; a diretora adjunta da atenção hospitalar da Secretaria Municipal de Saúde, Tatiana Razzolini Breyer, representando o prefeito municipal Nelson Marchezan Junior; a presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, Jussara de Assis; o presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Nelson Khalil; a representante do Conselho Municipal de Saúde, Vera Regina; além de Eva Loreni Castilhos, representando a Faders Acessibilidade e Inclusão; e demais representantes de entidades ligadas à causa.

Texto: Ascom – vereador Alvoni Medina
Edição: Agência PRB Nacional
Foto: Daniel Nascente

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