Em Brasília, Cleide Hilário debate políticas públicas para pessoas com doenças raras

Participaram das reuniões a secretária do Mulheres Republicanas Goiás, Rosa Bravo, a secretária da SNAS, Maria Yvelônia, a deputada Maria Rosas e a ministra Damares Alves

Publicado em 20/9/2021 - 08:00

Anápolis (GO) – Na última quinta (16), a vereadora de Anapólis, Cleide Hilário (Republicanos), participou de reuniões sobre políticas públicas para crianças com doenças raras, na Capital Federal, a convite da secretária estadual do Mulheres Republicanas do Goiás, Rosa Bravo.

A legisladora também se reuniu com os deputados federais João Campos e Maria Rosas (Republicanos), com a ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves e com a Secretária Nacional de Assistência Social, Maria Yvelônia. Na ocasião foi apresentado o projeto social  “Viva Mariana” , que ajuda    famílias de crianças com síndromes raras desenvolvido em Goiânia. “Para mim é uma grande satisfação poder debater políticas públicas com representantes que tanto admiro”, disse a vereadora, lembrando que há mais de vinte anos desenvolve projetos sociais em Anápolis.

A reunião com a secretária Maria Yvelonia, contou com a participação da deputada federal Maria Rosas e da assistente social Suely Cunha, idealizadora do Projeto “Centro de Terapia Neuromotora Intensiva”, que irá atender as crianças com doenças raras. A instituição trará às crianças qualidade de vida e alívio ao sofrimento dos familiares. “Nos reunimos com o objetivo de ver a possibilidade de criar leis que garantam os direitos destas crianças”, disse Rosa Bravo.

Maria Rosas se colocou à disposição em atender a demanda das republicanas se colocando à disposição para este objetivo. “Dialogamos sobre doenças raras, com o objetivo de levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para a melhoria dos tratamentos. Somos únicos, singulares e, como tal, não podemos deixar ninguém para trás. E esse é o nosso dever para preservar os direitos dos cidadãos”, disse Maria Rosas.

A anfitriã do encontro, Maria Yvelônia disse não medir esforços para ajudar essa parcela da população e recebeu as demandas das republicanas de braços abertos. “Falamos sobre incentivos à pesquisa sobre doenças raras, com o intuito de levar conhecimento e cidadania aos pacientes, que tanto necessitam”, reforçou.

O deputado federal João Campos também participou da reunião na quarta-feira (15), e   destacou a importância de levar esses trabalhos voluntários ao conhecimento da população.  “Receber esse tipo de demanda nos ajuda a trabalhar por mais políticas públicas. Conhecer de perto, através de quem lida diariamente com as dificuldades dos tratamentos de cada doença, nos dá mais forças para tentar mudar essa realidade”, pontuou o deputado.

Encontro com a ministra Damares Alves

Na quinta-feira (16), o encontro foi com a ministra Damares Alves, para também levar ao seu conhecimento as dificuldades na busca de tratamentos para o Goiás. “Não poderia ter sido melhor nosso encontro”, disse Damares que se mostrou sensível e demonstrou total interesse pela causa. “Levamos algumas dificuldades do nosso estado, mas sabemos que essa luta é de muitas mães brasileiras que em sua maioria assumem sozinhas seus filhos”, completou Hilário.

A vereadora destacou que ao longo dos anos de trabalho social, era muito comum ver os pais abandonando a família e deixando a mãe sozinha na luta. Para ela, ainda há muita esperança , pois à frente das instituições, estão pessoas sensíveis e técnicas . ” Poder conhecer de perto o trabalho desenvolvido pelo ministério e saber que pessoas técnicas e dispostas a fazer diferença estão trabalhando por nós, nós enche de esperanças e muito orgulho”, reiterou.

Texto: Ascom – vereadora Cleide Hilário
Edição: Ascom – Mulheres Republicanas
Foto: cedida

 

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